Breaking the silos of health care
Mensen met een chronische of zeldzame ziekte houden elke dag bij hoe het gaat — in hun hoofd, in een schriftje, in een app die er niets mee doet. Chronity maakt van dat dagelijkse weten iets dat je zelf kunt zien — en betaalt met je abonnement mee aan onderzoek naar je eigen ziekte.
Geen formulier met dertig velden. Een kort gesprek van ongeveer twee minuten, dat zichzelf aanpast aan wat je al hebt verteld.
De app begint en stelt de vragen — jij hoeft niet te bedenken wat je moet zeggen. Antwoorden mag je in je eigen woorden doen of met één beweging.
Wat je zegt wordt omgezet naar precieze, vergelijkbare waarden. Daardoor blijft het een gesprek en levert het toch bruikbare gegevens op.
Vergeleken met jouw eerdere dagen — niet met een norm. Ontbrekende dagen blijven zichtbaar in plaats van weggerekend te worden.
Onder strikte voorwaarden, en alleen met jouw toestemming, kunnen onderzoekers met de gegevens van alle deelnemers werken aan jouw ziekte.
Chronity is nog niet open. We bouwen in stilte, met een klein aantal mensen die meekijken — patiënten, onderzoekers en behandelaars. Wil je daarbij zijn, laat dan je adres achter. Je maakt hiermee geen account aan en je meldt je nergens voor aan.
Zeldzame en chronische ziektes krijgen weinig aandacht omdat er weinig data en weinig geld is. Dat is de andere silo. Chronity draait het om: van het maandbedrag dat deelnemers samen betalen gaat het grootste deel naar wetenschappelijk onderzoek naar hun eigen ziekte, en de rest naar het doorontwikkelen van de app.
We noemen dit een voornemen en geen garantie, en dat is met opzet. Een percentage van de marge betekent pas iets als vastligt wat marge is: welke kosten eraf gaan, wie het geld ontvangt, wanneer het wordt overgemaakt en wie dat controleert. Tot die definities en de controle erop zijn vastgesteld, staat de betaalfunctie uit en beloven we niets wat we nog niet kunnen aantonen.
Chronity is een initiatief van Neveoh BV: technologie voor het goede, voor mensen met een chronische of zeldzame ziekte. We bouwen het omdat wat patiënten elke dag zelf weten nu nergens heen gaat — niet naar henzelf, niet naar onderzoek.
Daarom kiezen we voor dingen die je kunt nalopen: geen trackers en geen advertenties, onderzoek alleen met jouw aparte toestemming, en het grootste deel van de bijdragen naar onderzoek naar je eigen ziekte. Hieronder staat per belofte wat er al werkt en wat nog niet.
Gezondheidsgegevens zijn bijzondere persoonsgegevens. Elke belofte hieronder is terug te vinden in de code of wordt door je browser afgedwongen — geen van deze regels is een intentie.
module_version van de vraag erbij — zodat het herformuleren van een vraag de betekenis van oude antwoorden niet stil verandert.Permissions-Policy geblokkeerd — de browser weigert ze, ook als de app er ooit om zou vragen.Content-Security-Policy staat alleen bronnen van deze site toe. Er valt geen script van buiten binnen, en de pagina kan niet in een iframe van iemand anders worden gezet.